Palmina Giannini e suo marito |
Riceviamo e volentieri pubblichiamo il seguente comunicato.
Una lotta per la civiltà e il diritto alla vita quella di Palmina Giannini, che da anni in prima persona e come presidente del 'Comitato Paolo Balestrazzi - Lotta alle malattie rare' si impegna per far riconoscere i giusti diritti alle famiglie che hanno avuto la sfortuna di avere un proprio “caro” affetto da malattie rare, nonché per favorire la ricerca scientifica in questo specifico campo della medicina.
Un impegno che per anni ha portato avanti con caparbietà e vigore, non tralasciando di accudire con amore ed estrema cura il marito Vincenzo, affetto da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
Una grande forza di volontà che unita alle capacità umane le hanno permesso di poter ricevere gli onori della cronaca nazionale, con la partecipazioni a trasmissioni televisive di Rai 1, e con il contatto diretto con grandi personaggi del volontariato e della cultura italiana, con cui ha avuto modo di scambiare opinioni ed idee.
Ora una nuova e grande conquista ha ottenuto la volitiva donna molisana, che il prossimo 27 Febbraio sarà premiata a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità, quale vincitrice del IV concorso artistico - letterario 'Il volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini”, evento che si inserisce come anticipo della 'Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare', che verrà celebrata in tutto il mondo due giorni dopo, il 29 Febbraio.
Nel corso della giornata saranno premiate le opere vincitrici e verrà presentata la mostra con tutte le opere presentate. Inoltre verrà pubblicizzato un libro con tutti gli elaborati dei partecipanti suddivisi nelle otto sezioni in cui si è articolato il concorso.
Palmina ha contribuito con uno scritto e con un disegno della nipotina al libro, ed è risultata vincitrice del concorso con un video intitolato "La voce del silenzio", dedicato al marito Vincenzo.
La giornata sarà anche l'occasione per dibattere sulle malattie rare e sui problemi che ancora sussistono per poter organizzare meglio l'assistenza sanitaria e favorire la ricerca scientifica. Infatti interverranno il 'Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità' Enrico Garaci il 'Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità' Domenica Taruscio, un funzionario della Presidenza della Repubblica e alcuni giornalisti della Televisione di Stato e di alcuni dei maggiori quotidiani italiani, che potranno far tesoro e dibattere su quella che è l'esperienza diretta di chi convive giornalmente con le malattie degenerative: e sarà proprio Palmina Giannini, insieme ad un altro invitato, a raccontare la sua esperienza, per far capire meglio a chi ha la responsabilità di gestire il servizio di assistenza pubblica i gravi disagi che le famiglie devono affrontare per la mancanza di organizzazione che a volte il sistema nazionale e locale non è in grado di esprimere, come è successo di recente in occasione dell'emergenza neve in Molise, in cui il marito Vincenzo ha rischiato di morire.
Una bella soddisfazione per Palmina, che con umiltà e forza si limita a dire: “Nella dura lotta quotidiana, a volte, se ci si mette impegno e coraggio, si possono avere belle soddisfazioni. Questa è una molto bella!”
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